Hilfe für Miriam

Liebe Homepagebesucher,

liebe Kunden, liebe Intressenten an unseren Reisen,


Auf deser Seite möchten wir auf ein besonderes Anliegen aufmerksam machen.

Vielleicht geht es Ihnen genau so wie uns. Wir wußten zwar, dass es die Krankheit RETT-Syndrom gibt. Aber was heißt das für die Betroffenen, welche Möglichkeiten der Heilung oder welche Möglichkeit zur Hilfe gibt es?

Die kleine Miriam, die jüngste Tochter unserer Freunde, ist sehr krank. Sie hat eben das RETT-Syndrom. Die Krankheit wird noch erforscht und es gibt mittelfristig Hoffnung auf Heilbarkeit. Leider kostet die Forschung viel Geld und wird nur über Spenden finanziert.


Wir möchten dazu beitragen, dass die Forschung es möglich macht, dass es in hoffentlich wenigen Jahren eine Therapie geben kann und damit Mädchen und Frauen jeden Alters davon profitieren können.

Die Reiseagentur Carsten Müller möchte sich an der Hilfe für die betroffenen Menschen beteiligen.


Wir spenden ab dem 01.01.2017 bei jeder Buchung einer Reise der Reiseagentur Carsten Müller  10,00 Euro auf das


Spendenkonto Rett Syndrom Deutschland e.V.


Die erste Spende in Höhe von 410,00 Euro konnten wir am 31.03.2017 auf Grund der erfolgten Buchungen auf das Spendenkonto überweisen.

Auch herzlichen Dank an unsere Kunden!





Die Webseite Miriams Hoffnung gibt weitere Informationen zu der Krankheit, zu Möglichkeiten der Heilung und zur Möglichkeit zur Hilfe. Bitte lesen Sie auch die im Anschluß veröffentlichte E-Mail der Eltern von Miriam.


Vielleicht haben ja auch Sie eine kreative Idee, wie Geld zusammen kommen kann. Senden Sie Ihre Idee an die Eltern der kleinen Miriam hier. 


Vielleicht können Sie selbst eine Kleinigkeit entbehren und spenden auf das Spendenkonto Rett Syndrom Deutschland e.V.


Wir danken ganz herzlich

Carsten und Christiane


 

 

 

 

Miriam vor Ausbruch der Krankheit



Text der E-Mail der Eltern von Miriam vom 15.12.2016


Liebe Freunde und Bekannte,

Wir haben in der ersten Jahreshälfte die niederschmetternde Botschaft erhalten, dass unsere jüngste Tochter Miriam sehr schwer krank ist. Es handelt sich um eine neurologische Erkrankung, die RETT-Syndrom genannt wird. Unsere Miriam hat sich im ersten Lebensjahr völlig normal entwickelt. Erst ab dem 1. Geburtstag begann sie fast alles zu verlernen, was sie schon konnte, z.B. selber essen, greifen, robben, sprechen.
Warum schreibe ich euch das?
Wir wollen als Familie wieder raus aus unserem Schneckenhaus. Nach unserem Rückzug in die Sprach- und Hilflosigkeit, wollen wir an unsere sozialen Netzwerke anknüpfen, um aus der Isolation herauszufinden. Dabei haben wir festgestellt, dass unsere Mitmenschen uns gegenüber genauso sprachlos werden, sobald sie von Miriams Krankheit erfahren. Die häufige Konsequenz ist dementsprechend, lieber nichts zu sagen.
Aus unserer Erfahrung können wir sagen:
Es tut gut, von anderen darauf angesprochen zu werden, auch wenn die Situation zunächst beklemmend wirken mag. Mitleid macht klein, Anteilnahme kann aufrichten.
Was uns Hoffnung macht und uns ermutigt, mit Miriams Krankheit an die Öffentlichkeit zu gehen, ist die Tatsache, dass es eine echte Chance auf Heilung dieser Krankheit gibt.
Zwei therapeutische Ansätze zeigten im Tierversuch drastische Erfolge. Nur leider finanziert sich die Forschungsarbeit derzeit ausschließlich aus privater Hand.
Um unserer Miriam also die Möglichkeit zu eröffnen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, wollen wir mit voller Kraft und Kreativität die Forschungsarbeit finanziell unterstützen.

„Wenn Du schnell gehen willst, dann geh alleine -
 wenn Du weit kommen willst, dann geh mit anderen zusammen“

Nachdem wir viele starke und kreative Menschen kennen, wollen wir jeden einzelnen mit seinen individuellen Möglichkeiten um Unterstützung bitten.

Wir haben eine Webseite eingerichtet:

www.miriamshoffnung.de


Wer möchte, kann sich dort genauer informieren. Ich danke euch. Gottes Segen, Frieden und Gesundheit(!)

 
wünscht euch Euer Christian mit Margit, Eva, Noemi und Miriam